Réseau en Santé Respiratoire du Québec

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Éthique et confidentialité
Biobanque du RSR

Considérations éthiques

Le principe éthique qui supporte la Biobanque du RSR est le respect de l’intégrité physique de l’être humain, de ses valeurs culturelles et spirituelles ainsi que de sa dignité. Les plus hauts standards éthiques et scientifiques sont appliqués.

Le directeur de la Biobanque, les responsables de chacun des sites et l'administrateur du serveur central s'assurent en tout temps du respect des normes éthiques et des dispositions légales dans la collecte des tissus, leur mise en banque et leur utilisation. Nos principaux documents de référence pour les balises éthico-légales sont : La Charte des droits et libertés, le Code civil du Québec, l'Énoncé de Politique des Trois Conseils (Canada) sur l'éthique de la recherche avec des êtres humains et les Standards du Fonds de recherche en santé du Québec (FRQS) sur l'éthique de la recherche et l'intégrité scientifique.

Les activités de la Biobanque se font avec les autorisations et les instructions des comités d'éthiques des centres participants.

Confidentialité

La protection de la vie privée des donneurs et la confidentialité des données reliées aux tissus mis en banque sont en tout temps assurées. Les informations résultant des recherches faites sur des tissus de la Biobanque ne servent qu'à des fins scientifiques. Ces informations ne sont ni inscrites au dossier médical du donneur ni communiquées aux donneurs ou à sa famille pour fins légales, d'assurances, d'employabilité ou autres.

Les précautions minimales prises par les différents acteurs de la Biobanque pour protéger la confidentialité sont : le codage, l'anonymisation, la mise sous-clé des données, la désignation d'un responsable de la gestion des tissus. Les données mises sur le serveur central ne contiennent aucune information permettant de retracer le donneur.

Il est aussi à souligner que les tissus contenus dans la Biobanque sont des dons altruistes faits avec le consentement libre et éclairé des participants et sont utilisés uniquement à des fins de recherche.